減輕香港自閉症兒童家庭壓力：淺談教會事工的神學與實踐

引言 

自閉症譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, 下文簡稱ASD）是一種複雜的神經發展障礙，全球患病率逐年攀升。美國疾病控制與預防中心（CDC, 2023）最新數據顯示，ASD影響約三十六分之一的美國兒童。在香港，儘管官方統計數字相對較低，但香港自閉症聯盟（2023）估計約有19至23萬人患有自閉症，佔總人口的2.5%至3.0%。 

照顧家中患有ASD兒童的父母，面對持續而獨特的挑戰，包括行為管理困難、溝通障礙、經濟負擔及被社會孤立（Shepherd et al., 2018）。在華人文化背景下，特別是香港社會對「學業成就」的高度重視及傳統「面子」觀念，使得這些家庭承受額外的文化壓力（Chan et al., 2020）。 

教會及信仰群體本可成為這些家庭的支援系統；然而美國的研究顯示，家中有ASD兒童的父母，其中三成曾經被教會排斥（Tarakeshwar & Pargament, 2001）。這不單反映了教會在提供有效支持的不足外，更突顯了發展「切合社會文化」且「具備神學根基」的支持系統之需要刻不容緩。 

ASD特徵與家庭影響 

根據《精神疾病診斷與統計手冊第五版修訂版》（DSM-5-TR），ASD的核心特徵包括兩大領域：持續性社交溝通與互動缺陷，以及限制性、重複性的行為模式或興趣（American Psychiatric Association, 2022）。研究顯示，患有ASD的兒童，通常都會同時患有語言發展遲緩、感覺統合異常、睡眠問題及自傷行為等共病症狀（Kim et al., 2020; McLay et al., 2022; Steenfeldt-Kristensen et al., 2020）。 

這些症狀對家庭造成多層面影響。Saunders等人（2015）的研究發現，52%患有ASD兼智力障礙兒童的父母遇到財務困難，51%需要辭職以提供照顧。此外，父母亦常經歷慢性壓力、焦慮及抑鬱症狀，其程度顯著高於兒童發展正常的父母（Yu et al., 2016）。 

香港文化脈絡 

香港ASD家庭面臨獨特的文化挑戰。Chan等人（2020）發現，兒童的ASD症狀與父母的情緒困擾之間存在顯著關聯，污名化及社會排斥使問題更趨嚴重。華人文化中的「面子」觀念使家長傾向隱瞞子女的障礙，延遲診斷和就醫（Tait et al., 2016）。此外，香港教育制度對「學業成就」的高度重視，更加劇了ASD兒童及其家庭的壓力（Law, 2018）。 

聖經人物的受苦經歷 

雖然聖經沒有直接提及自閉症，但聖經提供豐富的受苦神學資料。約伯的故事揭示了在苦難中尋求神的重要性。儘管面臨極大痛苦，約伯仍宣告：「我赤身出於母胎，也必赤身歸回；賞賜的是耶和華，收取的也是耶和華。耶和華的名是應當稱頌的。」（伯一21）約伯的經歷顯示苦難能夠成為更深認識神的途徑，正如他最終見證：「我從前風聞有你，現在親眼看見你。」（伯四十二5） 

使徒保羅將苦難理解為與基督聯合的必然結果。他寫道：「使我認識基督，知道祂復活的大能，並且知道和祂一同受苦」。（腓三10）保羅的神學強調苦難能夠建立品格與盼望：「患難生忍耐，忍耐生老練，老練生盼望。」（羅五3-4） 

耶穌基督的受難具有救贖意義，同時成為信徒效法的典範。以賽亞書五十三章五節預言：「因祂受的鞭傷，我們得醫治。」彼得提醒信徒：「基督也為你們受過苦，給你們留下榜樣，為要使你們跟隨祂的腳蹤。」（彼前二21） 

神學家的苦難觀 

馬丁路德的「十字架神學」（Theologia Crucis）強調神隱藏在苦難與軟弱中，並在苦難中啟示祂自己。路德認為苦難能夠破除人的自義與驕傲，使人轉向神的恩典（Luther et al., 1957）。他在《海德堡辯論》中指出，真正的神學家是透過受苦與十字架去認識神，而非透過理性或榮耀。 

迪特里希‧潘霍華（Dietrich Bonhoeffer）將苦難視為門徒身分的必然要素。他將恩典區分為「廉價恩典」與「重價恩典」，強調真正的重價恩典要求信徒背起十字架跟隨基督，並且承擔別人的重擔（Bonhoeffer, 2015）。潘霍華在獄中的經歷使他深刻體會到「唯有受苦的神才能幫助人」的真理（Bonhoeffer et al., 2010）。 

于爾根‧莫特曼（Jürgen Moltman）在《被釘十字架的神》中提出「受苦的神」這概念，挑戰傳統神學中神不動情（impassibility）的觀念。他認為十字架揭示了神主動進入人類苦難的奧秘（Moltmann, 2015）。在《盼望神學》中，莫特曼從末世論角度重新詮釋苦難，強調基督的復活，開啟了未來盼望，使當前苦難變得帶有暫時性與轉化性，並最終榮耀神（Moltmann, 2002）。 

苦難的神學反思 

透過以上反思，發現了苦難的重要價值，並可回應ASD孩子家庭所面對的困苦。教會對他們的支持，不單單建基於對他們的憐憫，而是透過他們的苦難，使人轉向神的恩典，在苦難中更深認識神，建立品格與盼望。苦難是信徒效法基督的考驗時刻，也是教會信眾實踐承擔別人重擔的最佳時機，正如聖經教導：「你們各人的重擔要互相擔當，如此就完全了基督的律法。」（加六2）苦難能使ASD孩子的家庭，甚至整個信仰群體一同成長，並最終榮耀神！ 

支援事工模式 

基於上述研究所得，香港ASD兒童家庭需要一個減壓的支援系統，香港教會應提供「切合社會文化」且「具備神學根基」的支援事工。教會內應建立結構化的支持群組，結合屬靈指導與實用資源。這些群組應提供安全環境，讓父母分享困難並獲得聖經指引。支持群組的核心在於創建安全空間，使父母能夠坦誠表達困難而不會受到批評或只得著膚淺的回應。群組事奉者需要經過足夠訓練，領導者最好具備ASD知識與神學素養，能夠在提供實用支援的同時，引導參與者從神學角度理解和詮釋他們的經歷。 

建立屬靈韌性與培育盼望 

教會可發展針對ASD兒童父母獨特挑戰的信仰培育計劃。這些計劃應配合香港文化背景，透過建立屬靈力量，幫助父母承受持續的挑戰。實際做法包括開發專門的靈修材料，將聖經教導與照顧ASD兒童的日常挑戰連結。這些資源應包含簡短的每日讀經，將聖經真理與ASD兒童照顧者面對的具體困難相連，提供針對情感與屬靈挑戰的專門禱告文，如使用詩篇中表達人類苦難的篇章（詩十三、二十二、八十八）作為禱告與表達的範本，以及提供神學反思日誌，幫助父母將育兒的困苦轉化為屬靈成長，更深認識神。 

動員教會資源滿足實質需要 

除了屬靈上的支持，教會必須提供實際幫助，具體地減輕ASD家庭的負擔。這包括組織訓練有素的義工網絡以提供喘息照顧服務，使父母能夠獲得休息的機會，讓他們看見出路和得著盼望。教會也可建立協助基金，對有經濟困難的家庭，以具尊嚴方式支援治療ASD的開支。同時也需要發展技能義工網絡，如資源充足，可善用會眾中的專業技能為ASD家庭提供專門服務，如職能治療轉介、特殊教育指導或法律諮詢等。 

促進包容性敬拜與信仰發展 

教會也可思考設計新的敬拜模式，在某一堂崇拜創造真正包容患有ASD個體的空間。這需要對實體敬拜環境進行刻意的重新設計，從而創建專門的安靜區域，讓ASD個體能夠調節並適應過度的刺激並感到安全。敬拜方式亦需轉向真正包容的做法，如接受非典型的動作和發聲也可以接受成為有效的屬靈敬拜方式，讓ASD個體能參與敬拜及榮耀神。這種轉變需要與敬拜領袖進行溝通及提供培訓，讓他們了解如何推行多樣性的敬拜。 

實施框架與適應性 

以上模式均應按教會的規模與能力，以階段性與可擴展的框架進行，但所有教會都應從核心要素開始：組建基本領導團隊，包括一名教牧同工與二至三名有處理ASD兒童經驗的父母義工；實施基本敬拜調適，包括在敬拜區域附近設立指定安靜空間；建立每月附有托兒服務的父母支持小組；以及透過網站和週報發佈可用的ASD支援事工。 

具有中等資源的教會可以擴展領導結構，加入專業教育工作者和治療師，並為義工和同工提供正式培訓。這些教會還可以實施結構化支援計劃，包括季度父母退修會、針對性的聖經研習和基本每月的喘息照顧等。 

擁有豐富資源的教會則可建立專門的殘障事工職位，發展全面的家庭支援系統，包括提供財務協助基金和專業輔導資源連結，並透過社區教育活動以更廣泛的倡導和擴展ASD兒童家庭支援工作。 

未來研究方向 

現時香港教會對於ASD兒童家庭的研究相當缺乏；未來研究應著重更大規模的量性與質性研究，納入家庭中不同成員如兄弟姐妹，以及教牧人員觀點，從而評估現有支援事工對這些家庭的屬靈與心理影響。這樣的事工能夠真實體現「互相擔當重擔」的教導（加六2），並在苦難中彰顯神持續同在的恩典。 

主要參考文獻 

American Psychiatric Association. (2022). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed., text rev.). American Psychiatric Publishing. 

Bonhoeffer, D. (2015). The cost of discipleship. SCM Press. 

Bonhoeffer, D., Gremmels, C., Bethge, E., Bethge, R., Tödt, I., & De Gruchy, J. W. (2010). Letters and papers from prison. Fortress Press.Chan, K. K., & Leung, D. C. (2020). Linking child autism to parental depression and anxiety: The mediating roles of enacted and felt stigma. Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(2), 527-537. 

Kim, H., Ahn, J., Lee, H., Ha, S., & Cheon, K.-A. (2020). Differences in language ability and emotional-behavioral problems according to symptom severity in children with autism spectrum disorder. Yonsei Medical Journal, 61(10), 880. 

Law, L.-K. (2019). Empirical study on work–family conflict among Hong Kong female employees who have children with special education needs (SEN). The Singapore Economic Review, 64(01), 213-234. 

Luther, M., Lehmann, H. T., & Grimm, H. J. (1957). Career of the reformer I. Muhlenberg Press. 

McLay, L. K., Carnett, A., & Rispoli, M. (2022). Function-based interventions for sleep problems in children on the autism spectrum. In Clinical handbook of behavioral sleep treatment in children on the autism spectrum (pp. 93-108). Springer. 

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Saunders, B. S., Tilford, J. M., Fussell, J. J., Schulz, E. G., Casey, P. H., & Kuo, D. Z. (2015). Financial and employment impact of intellectual disability on families of children with autism. Families, Systems, & Health, 33(1), 36-45. 

Shepherd, D., Landon, J., Taylor, S., & Goedeke, S. (2018). Coping and care-related stress in parents of a child with autism spectrum disorder. Anxiety, Stress, & Coping, 31(3), 277-290. 

Steenfeldt-Kristensen, C., Jones, C. A., & Richards, C. (2020). The prevalence of self-injurious behaviour in autism: A meta-analytic study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(11), 3857-3873. 

Tait, K., Fung, F., Hu, A., Sweller, N., & Wang, W. (2016). Understanding Hong Kong Chinese families' experiences of an autism/ASD diagnosis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(4), 1164-1183. 

Tarakeshwar, N., & Pargament, K. I. (2001). Religious coping in families of children with autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 16(4), 247-260. 

Yu, Y. W., Chung, K. H., Lee, Y. K., Lam, W. C., & Yiu, M. G. C. (2016). Prevalence of maternal affective disorders in Chinese mothers of preschool children with autism spectrum disorders. East Asian Archives of Psychiatry, 26(4), 121-128. 

本文原載於播道神學院《院訊》第224期，誠蒙院方允許轉載，特此鳴謝。